Comité d'éthique de la recherche de l'Agence de la santé et des services sociaux de Montréal

Résumé : Suite à une demande du ministre de la Santé et des Services sociaux québécois considérant la mise en œuvre éventuelle d’un programme provincial de dépistage prénatal de la trisomie 21, le Commissaire a mené en 2008 une consultation sur les enjeux éthiques soulevés par ce dépistage. Les propos recueillis lors de la consultation ont confirmé la complexité des enjeux, dont plusieurs nous interpellent collectivement.

En plus de faire un survol de ces enjeux éthiques, notre exposé présentera les principales conclusions du Commissaire publiées dans son rapport, conclusions appuyées sur les résultats d’un appel de mémoires ciblé et d’audiences, d’une consultation publique en ligne et de séances de délibération du Forum de consultation composé de citoyens et d’experts. Présentation PDF.

Référence : Rapport de consultation sur les enjeux éthiques du dépistage prénatal de la trisomie 21, ou syndrome de Down, au Québec Janvier 2009 : http://www.csbe.gouv.qc.ca/index.php?id=62

Résumé : La recherche en génétique est en pleine effervescence, créant ainsi plus d’informations sur la susceptibilité génétique à certaines maladies et sur les préventions ou traitements potentiels. Nombre de ces informations sont considérées exploratoires et donc sans utilité clinique. Pourtant, de plus en plus de lignes directrices internationales stipulent que tout participant à la recherche devrait être informé des résultats généraux ou individuels le concernant s’il le souhaite. Les chercheurs sont alors confrontés au dilemme de communiquer cette information aux participants à la recherche. Mais que souhaitent les participants à la recherche? Quels sont leurs attentes, leurs préoccupations, leurs besoins? On dispose de très peu de données concernant les participants à la recherche, et encore moins en ce qui a trait aux maladies du cerveau.

Cette présente étude vise, d’une part, à présenter les attentes de participants à la recherche par le biais d’un questionnaire postal complété par 158 pères ou mères d’un enfant autiste ayant participé à une étude génétique sur l’autisme. Ces résultats seront mis en parallèles avec les rares études empiriques mettant en lumière le point de vue des participants à la recherche sur le retour d’information et aideront à une vision plus globale de la problématique. Un deuxième objectif est de réfléchir à améliorer la cohérence entre les valeurs éthiques prônées par les lignes directrices et les réalités de la recherche. Enfin, cette communication sera aussi un moment de réflexion pour les professionnels en ce qui concerne leur pratique, et ce touchant plusieurs sphères : les professionnels de la santé, les professionnels de la recherche biomédicale, les membres des comités d’éthique de la recherche, les participants à la recherche et le grand public. Présentation PDF.

Résumé : De plus en plus d’acteurs du milieu de la santé, notamment en santé publique, souhaitent réfléchir aux questions que soulèvent les interventions en contexte interculturel. Plusieurs se demandent jusqu’où répondre aux demandes exprimées par les personnes soignées pour des motifs culturels ou religieux. La notion juridique d’accommodement raisonnable a été au cœur des débats médiatiques. Mais qu’en est-il réellement sur le terrain? Les auteurs proposent une approche pragmatique centrée davantage sur la personnalisation des soins et services et suggèrent des balises permettant de mieux guider les intervenants dans leur processus de prise de décision. Présentation PDF.

Résumé : La taxation s'impose comme un des principaux outils en santé publique quant à la promotion des comportements sains. De manière courante, elle est invoquée dans les débats qui entourent la malbouffe ou le tabagisme. Toutefois, un tel recours peut générer des interrogations de plusieurs ordres. Il est possible de discuter le modèle de rationalité de l'agent sous-jacent à l'affirmation que l'altération du prix d'un bien produit une fluctuation de la demande. Plus que l'efficacité de ce type de mesures, il s'agit de questionner la pertinence ainsi que les implications morales d'une conception de l'individu qui est celle de l'économie néo-classique. Un autre ordre de réflexions porte sur le but, et non les présupposés, de la démarche. En effet, les arguments régulièrement invoqués dans le but de justifier la taxation se répartissent en deux catégories. La première mobilise le bien-être individuel. Taxer un produit conduisant à la baisse de sa consommation, un tel produit étant mauvais pour la santé, taxer serait donc dans l'intérêt bien compris de l'agent. La seconde invoque l'efficience sociale. Elle repose sur l'idée que les comportements incriminés (nuisibles à la santé) s'accompagnent de coûts sociaux (médicaux, aménagements des infrastructures publiques...). Dès lors, taxer permet de faire supporter ces coûts par les individus qui les créent, afin de les conduire à changer leurs habitudes de vie, au plus grand bénéfice de la société. Cette conférence se propose d'évaluer ces deux ordres de justification. L'objectif est de mettre à plat les difficultés suscitées par les arguments du bien-être individuel ou de l'efficience sociale et, ainsi, d'ouvrir la discussion sur une autre avenue envisageable: la taxation comme moyen, non pas de l'incitation, mais de la mutualisation. Présentation PDF.

Résumé : Partout dans le monde, plusieurs États membres de l’OMS ont décidé d’élaborer des plans visant à prévenir et à combattre une éventuelle pandémie d’influenza. Ces plans, qui agiront à différents niveaux (planification, coordination, surveillance, évaluation, prévention, endiguement, soins et communication), laissent pourtant peu de place aux citoyens dits « ordinaires » ou « profanes ». Ceux-ci en sont le plus souvent réduits à n’être que les exécutants d’une stratégie d’intervention du « haut vers le bas » (top down), c’est-à-dire pensée et mise en œuvre uniquement par les décideurs et les experts en santé publique. L’organisation, du 11 au 13 avril 2008, d’un atelier de dialogue citoyen sur la pandémie d’influenza par les membres du Groupe de recherche en bioéthique (GREB) de l’Université de Montréal a permis d’inverser la perspective. L’équipe du GREB a voulu savoir quelle pourrait être la contribution d’un groupe de citoyens venant d’horizons divers s’ils étaient invités à participer à l’élaboration des plans de lutte contre la pandémie d’influenza. Dans un premier temps, cette présentation explique brièvement l’organisation et le déroulement de l’atelier, puis résume le résultat des discussions entre les citoyens. Les aspects éthiques de la participation citoyenne en contexte de lutte à la pandémie seront évoqués en conclusion. Présentation PDF

« Contribution des citoyens à l'élaboration des plans de lutte contre la pandémie d'influenza » (PDF) publié dans la revue Éducation Santé en mars 2009

La grande prématurité, quoique peu fréquente, soulève des questions éthiques globales qui dépassent souvent les intérêts personnels. De plus, la connaissance du public provient souvent principalement des extrêmes : « cas miracles » et « cas catastrophes » exposés dans les médias.

Le cadre déontologique canadien demande que pour ces cas extrêmes, aux limites de la viabilité, les décisions de prise en charge soient prises par des parents pleinement informés. Qu'en est-il dans la réalité ? Au travers d'une approche qualitative exploratoire, l'étude présentée met en lumière la réalité de l'expérience de parents et de néonatologistes en prise avec le processus décisionnel menant à la prise en charge ou non d'un bébé très prématuré. Au travers de ce processus, les notions de relation médecin-patient et de consentement éclairé sont revisitées. Présentation PDF

Résumé : La mise en oeuvre annoncée d'une politique provinciale de vaccination des fillettes visant à prévenir le cancer du col de l'utérus a amené notre équipe à organiser, le 28 mai 2008, un « bar des sciences » sur ce thème. Ce type d'activité vise à faire sortir les experts de leurs lieux usuels d'échanges et à engager un dialogue avec les membres du public. Afin de débattre du bien-fondé de la politique de vaccination, nous avons demandé à cinq conférencières, détenant des perspectives différentes (clinique, gouvernementale, civile, journalistique, scientifique), de résumer leur position et d'échanger avec les participants. Notre présentation a pour objectif de partager nos réflexions sur l'organisation, le déroulement et les suites de ce bar et de dégager certains enjeux éthiques et politiques soulevés par la communication entre experts et profanes dans le domaine de la santé publique. Présentation PDF

Résumé : Comment certains débats en éthique de la santé publique peuvent-ils éclairer l'accommodement raisonnable? Plusieurs arguments pour ou contre l'accommodement invoquent le bien-être des accommodés ou encore de personnes qui pourraient être affectées par les conséquences de l’accommodement. Or, s'il est vrai que l'accommodement (ou le non-accommodement) peut avoir un impact direct sur le bien-être des personnes, alors plusieurs questions normatives en santé publique - notamment sur le paternalisme des actions visant sa promotion et la valeur centrale de l’autonomie - peuvent éclairer le débat sur l'accommodement raisonnable et offrir une alternative aux approches strictement juridiques qui dominent les débats publics. Présentation PDF

Résumé : Depuis le Code de Nuremberg, le consentement libre et éclairé est à la base de la participation volontaire à la recherche. Bien qu’il constitue un signe de respect envers la dignité de la personne, son individualité et ses valeurs, une emphase excessive du principe d’autonomie a involontairement provoqué certaines anomalies pour la mise en banque des données et pour la recherche génomique populationnelle.

La première est l’équation de la personne à ses tissus, surtout maintenant que ceux-ci sont perçus comme étant les porteurs du « code de la vie ». Paradoxalement, la seconde est le paternalisme des comités d’éthique, qui empêchent les participants adultes compétents de permettre l’accès à leur ADN et à certaines données au cours de recherches futures afin de les « protéger » de leurs propres décisions prises librement.

Entre la sacralisation et la réification des tissus et des données, comment les politiques prospectives peuvent-elles encadrer la génomique des populations ? Le projet CART@GENE au Québec pourra-t-il relever ces défis ? Présentation PDF

Résumé : Le mécanisme encadrant l'évaluation éthique et le suivi continu des projets de recherche multicentriques entre en vigueur le 1^eravril 2008 dans tout le réseau de la santé et des services sociaux. Pourquoi le mécanisme multicentrique ? En quoi consiste-t-il ? Comment fonctionne-t-il ? Qu’apporte-t-il aux chercheurs ? La présentation apportera les réponses aux questions que se posent les chercheurs et leurs collègues impliqués dans des projets de recherche concernant au moins deux établissements du réseau et pour lesquels une évaluation éthique est requise. Présentation PDF

Résumé : Pour faire face à la menace d’une pandémie d’influenza, plusieurs pays ont décidé de mettre en place un certain nombre de mesures rassemblées à l’intérieur de plans nationaux. Vu l’importance des pouvoirs et des responsabilités assumés par les États en cas de pandémie, la lecture des différents plans nationaux de lutte à une pandémie d’influenza fait apparaître une série d’enjeux éthiques de la plus grande importance. Pourtant, malgré l’émergence ces dernières années d’une littérature qui porte plus spécialement sur les aspects éthiques des pandémies, encore trop peu de travaux se sont intéressés spécifiquement à la participation du public en tant que facteur de valorisation éthique des politiques en santé publique. L’objectif de cette présentation est de faire voir la place de l’éthique et de la participation du public dans 23 plans nationaux de lutte à la pandémie d’influenza, ainsi que les bases d’un atelier citoyen, prévu pour avril 2008, qui abordera ces questions. Présentation en PDF